Associations de patients

32, rue de Cambrai
75019 Paris
Adresse de courriel: info-accueil@afa.asso.fr
Téléphone: 0 811 091 623
http://www.afa.asso.fr/

L’AFA est à ce jour l’unique organisation française à se consacrer exclusivement au soutien de la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques intestinales (MICI) dont les principales sont la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.

Elle s’est donnée plusieurs missions :

• Promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique grâce à la subvention de projets de recherche sélectionnés par un Comité scientifique. Leur choix répond à deux idées directrices :
  • Aider au démarrage de groupes de recherche et parvenir à la création de structures stables.
  • Explorer les diverses voies de recherche, inflammation, immunologie, épidémiologie, bactériologie, psychologie, thérapeutique…
• Informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en améliorant la connaissances sur les MICI. En effet, plus un malade est informé plus il est acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin. Par ailleurs, la compréhension de cette maladie par ses proches permet au malade d’être mieux soutenu.
• Soutenir les malades et leurs proches. Lors d’une MICI, la qualité de vie est souvent amoindrie notamment au moment des poussées. L’objectif de l’AFA est d’être présente dans ces moments-là lorsque les personnes et leurs proches ont besoin de soutien, d’orientation, d’écoute tant sur le plan psychologique, médical que social.

Portail collaboratif d’informations sur les MICI : www.infomici.fr

15, rue d’Hauteville
75010 Paris
Adresse de courriel: afdiag@gmail.com
Téléphone: 01 56 08 08 22
http://www.afdiag.fr

L’AFDIAG soutient, informe et défend les malades cœliaques, les hypersensibles au gluten non cœliaques et les personnes atteintes de dermatite herpétiforme.

L’AFDIAG est épaulée par un Comité Médical comprenant les grands spécialistes de ces maladies (hépato-gastroentérologues adultes et pédiatres, dermatologues, chercheurs, anatomo-pathologistes, biologistes et diététiciennes).

L’AFDIAG compte aujourd’hui plus de environ 5 000 adhérents. Elle édite diverses publications pour une meilleure prise en charge du régime sans gluten, et organise des rencontres et des stages.

56, rue Cécile
94700 Maisons-Alfort
Adresse de courriel: afao@afao.asso.fr
Téléphone: 01 43 75 42 49
http://www.afao.asso.fr

Tous les ans, en France, deux cents bébés environ naissent avec une interruption de l’œsophage, dont une vingtaine avec quasiment pas d’œsophage.

Si pour certains de ces enfants la vie est normale après l’opération, d’autres ont un parcours plus difficile . Dans certains des cas le retour à la maison est une épreuve.

Les parents sont rarement prévenus de certaines complications et sont peu préparés à la gestion de situations de crises : étouffements dus à la trachéomalacie (trachée-artère molle), épisodes d’encombrements bronchiques, reflux gastro-oesophagiens, nourriture qui se coince dans l’œsophage, troubles de l’oralité, présence d’autres malformations associées etc…

C’est pour améliorer la prise en charge des enfants opérés de l’atrésie de l’œsophage, pour faire progresser les connaissances, promouvoir la recherche sur la chirurgie de l’œsophage et surtout pour briser l’isolement des familles que l’Association Française de l’Atrésie de l’œsophage a été créée en décembre 2001.

80, boulevard Jean Jaurès
BP 87777
30912 Nîmes cedex
Adresse de courriel: contact@hemochromatose.fr
Téléphone: 04 66 64 52 22
http://www.hemochromatose.fr

281, rue Fernand Léger Vosves
77190 Dammarie-lès-Lys
Adresse de courriel: info@hirschsprung.asso.fr
Téléphone: 01 64 39 42 53
http://www.hirschsprung.asso.fr

L’Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung – AFMAH a été créée le 26 mai 2000 pour :

• offrir une représentativité aux malades et à leurs familles,
• développer l’information médicale des familles,
• favoriser les contacts entre familles, aider la recherche.

Chaque année, l’AFMAH compte environ 70 adhérents, publie 3 à 4 journaux d’information et organise un rassemblement des familles.

Hôpital BEAUJON – Service d’hépatologie
100, avenue du Général Leclerc
92118 Clichy-la-Garenne
Adresse de courriel: contact@amvf.asso.fr
http://www.amvf.net

Née au mois d’Octobre 2005, l’association regroupe les malades, leurs familles et amis confrontés à ces maladies.

Nos objectifs sont :

• Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés (médecins, malades, public, élus et pouvoirs publics),
• Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
• Favoriser la recherche médicale pour lutter contre les maladies des vaisseaux du foie et soutenir la création de centres de référence sur ces pathologies,
• S’assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie et de la développer,
• Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale.

3 rue Louis Le Vau
78000 Versailles
Adresse de courriel: info@albi-france.org
https://www.albi-france.org/liens/

L’association s’adresse aux malades touchés par les maladies biliaires inflammatoires, à leur famille, au corps médical.

Sa mission :

Dans un esprit de solidarité, informer, aider, soutenir, faciliter l’échange entre les malades, leur entourage et le dialogue avec le corps médical.
Contribuer à ce que les équipes médicales puissent trouver les causes de la maladie et fournir les moyens de sa guérison.
Le site https://www.albi-france.org/liens est conçu pour apporter autant d’information que possible sur les maladies biliaires inflammatoires, tant pour le public que pour le corps médical.

25, allée des Citeaux
92130 Issy-les-Moulineaux
Adresse de courriel: pancreasgene@aol.com
Téléphone: 01 46 42 61 07
http://www.association-apch.org

L’association APCH regroupe des familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire, et attentives à l’évolution des connaissances qui s’y rapportent. Cette association a pour buts :

• d’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire,
• de contribuer à l’effort de recherche, et à l’amélioration des pratiques de soins.

APCH adhère à : Alliance Maladies Rares : 01 56 53 53 40
APCH est référencée sur le site de l’INSERM concernant les maladies rares ORPHANET

Secrétariat du Pr Sabaté, Service d’Hépato-Gastroentérologie, Hôpital Louis Mourier
178, rue des renouillers
92700 Colombes
Adresse de courriel: secretariat@apssii.org
http://www.apssii.org

L’APSSII est la seule association française de patients souffrant du syndrome de l’intestin irritable (SII, aussi appelé colopathie fonctionnelle).
Elle a pour but :

• de permettre aux membres de l’association et aux victimes de la maladie, un échange d’informations et de services de nature à éviter l’isolement.
• de contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur le Syndrome de l’Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés.
• d’aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information nationale.
• d’être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement du syndrome de l’intestin irritable.
• de promouvoir, et de développer les travaux de recherche fondamentale, biologique et thérapeutique sur la Syndrome de l’Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés ; de faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations.

14, rue des Héros nogentais
94130 Nogent-sur-Marne
Adresse de courriel: aeisvb@wanadoo.fr
Téléphone: 01 41 95 14 98
http://www.asvb.info

L’A.S.V.B. soutient, informe, oriente, dans la mesure de ses possibilités, les patients atteints de sténoses des voies biliaires.

Nos buts :

• Véritable engagement humain, c’est-à-dire échanges et communication. Que les patients atteints se regroupent et ne se sentent plus seuls.
• Faire connaître ces pathologies au grand public.
• Faire connaître quelques traitements possibles lorsque cela est possible, et notamment la technique de la Dilatation Calibrage Percutané au long cours par Drain Biliaire Externe-Interne.

Un bulletin d’informations est édité pour nos adhérents et le Site Internet mis à jour régulièrement en fonction des éléments nouveaux dont nous disposons

60, rue du Rendez-Vous
75012 Paris
Adresse de courriel: contact@ffamh.hemochromatose.or
Téléphone: 09 72 19 34 80
https://www.hemochromatose.org/

Créée en 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et représente près de 2 millions de malades et 2000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, «orphelins» d’associations.

Elle a pour missions :

• de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé.
• d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de pathologies rares en contribuant à permettre un meilleur accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.
• d’aider les associations de malades à remplir leurs missions.
• de promouvoir la recherche afin de développer des traitements.

76/78, rue Balard
75015 Paris
Adresse de courriel: contact@fsf.asso.fr
Téléphone: 01 45 57 40 02
http://www.fsf.asso.fr

La Fédération des Stomisés de France et les associations qui la constituent apportent une aide irremplaçable pour les stomisés : aide morale, psychologique, expériences vécues par d’autres stomisés et conseils pratiques pour la meilleure intégration possible dans la vie courante, familiale, sociale et professionnelle.

La Fédération des Stomisés de France et ses associations constituent un soutien essentiel et un relais indispensable aux actions de l’hôpital.

56, avenue Bosquet
75007 Paris
Adresse de courriel: contact@hnpcc-lynch.com
Téléphone: 01 47 53 80 26
http://www.hnpcc-Lynch.com/

Association HNPCC Lynch :

Le syndrome HNPCC, Hereditary Non Polyposis Colon Cancer ou syndrome de Lynch, est une prédisposition héréditaires au cancer du côlon (sans polypose) du rectum et de l’utérus.

En France, le cancer colorectal est en constante augmentation avec plus de 40.000 nouveaux cas chaque année dont 3% sont dus au syndrome HNPCC/Lynch. Dans ce dernier cas, il arrive fréquemment que plusieurs membres d’une même famille développent d’autres cancers avant l’âge de 50 ans. L’association HNPCC Lynch regroupe des familles confrontées à cette maladie qui veulent la faire connaître pour en améliorer la prévention et la prise en charge.

36, chemin de Grandchamps
39570 Courbouzon
Adresse de courriel: contact@polyposes-familiales.fr
Téléphone: 03 84 43 08 41
http://www.polyposes-familiales.fr/

L’association a pour but de :

• Promouvoir et permettre le développement et la diffusion des recherches fondamentales, biologiques, génétiques et thérapeutiques sur les polyposes familiales et les affections voisines,
• Faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements,
• Favoriser le suivi régulier et systématique des patients,
  Soutenir moralement leurs familles et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique,
• Développer des actions sociales pour une meilleure connaissance des maladies, auprès de la population, des familles et des organismes sociaux.

Charny
Québec
Adresse de courriel: enfant.gastroparesie@gmail.com
Téléphone: 418-832-6174
http://www.gastroparesie.com/

190, Boulevard de Charonne
75020 Paris
Adresse de courriel: contact@soshepatites.org
Téléphone: 0 800 004 372
http://www.soshepatites.org

L’association SOS Hépatites a pour but :

• l’information des malades atteints d’hépatites virales,
• la défense des malades,
• l’accueil de tous les malades atteints d’hépatites et ce, quelque soit le mode de contamination,
• l’information du grand public, des médecins, des étudiants,…
• la promotion de la recherche (remise d’une bourse chaque année) lors de notre Forum National.